Belépés betegeknek Mi ez? Hogyan tudok én is belépni?

A 4. Országos IC betegtalálkozó

2015. november 26-án tartottuk az interstitialis cystitises betegek 4. országos betegtalálkozóját a Semmeweis Egyetem volt Szemészeti Klinikájának tantermében. Mintegy 70-en voltunk "családias" légkörben.
Alábbiakban megpróbálom összefoglalni az elhangzottak lényegét, s emlékeztetőnek meg lehet tekinteni ezeket előadás formátumban a letölthető dokumentumok között.

 

BETEGTALÁLKOZÓ 2_470x283.jpg

 

Az első előadásomban az interstitialis cystitis magyarországi helyzetéről mutattam adatokat. Kb. 20 ezerre tehető a betegségben szenvedők száma, míg a diagnosztizált esetek száma kb. 400, vagyis 2% ! Nincs még egy ilyen súlyos panaszokat okozó, tömegeket érintő betegség, ami ilyen elenyésző arányban kerül felismerésre.

 

Összefoglaltam életem legutóbbi 10-12 évének fontosabb eseményeit, amiknek során egyre közelebb kerültem e betegség kihívásaihoz. Az örvendetesen növekvő betegszám mára már ellátási problémát is okoz.

Kitértem ezután azokra s sürgető teendőkre, amik ezt az ellentmondást feloldhatnák: 

 

-Lakossági ismeretterjesztés (média jelenlét, Facebook) 

- Urológusok folyamatos továbbképzése

- Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichiáterek felkészítése

- Szakterületek közti együttműködés megszervezése

- Magánrendelők, magánklinikák bevonása

- A www.holyagfajdalom.hu oldal elterjesztése, az angol nyelvű változat elkészítése

- Önsegélyező betegcsoportok megalakítása

- Rendszeres média-jelenlét (rádió-TV-újságok)

- Regionális IC/BPS központok kialakítása !

 

BETEGTALÁLKOZÓ 1_470x286.jpg 

A második részben ismertettem az IC diagnosztikájának lehetőségeit, a betegek állapotát objektíven rögzítő kérdőíveket, az alacsony- és magas nyomású hólyagtükrözés szerepét, s a 2x24 órás vizelési napló alkalmazásának előnyeit a GAG réteg állapotának kvantitatív mérésében.

 

Az IC kezelésével kapcsolatban megindokoltam, miért tartom a legfontosabb és leghatásosabb kezelésnek a helyi gyógyszeres hólyagfeltöltést e betegségben, még akkor is, ha egyes külföldi irányelvek szigorúan a legkevésbé invazív módszerektől az invazívabb módszerek felé haladást javasolják (akár több évnyi időveszteséget is vállalva).

 

Inkább csak érdekességként mutattam be a műtéti kezelés részeként végzett hólyagtágítás során mért adatokból számított nyomás-térfogat összefüggést, s ennek komputeres elemzését, ami lehetővé teszi a hólyag falának eddig nem mért fizikai tulajdonságainak számszerű meghatározását, a valódi hólyagkapacitást és a hólyag tágíthatóságát (disztenzibilitását). Ezek jelenleg az alapkutatás részei, de a jövőben segíthetik a diagnosztikát és az IC-s hólyag állapotváltozásának pontos időbeni követését.

 

A hólyagfeltöltés módszerénél ismertettem a tapasztalat alapján jelenleg leghatásosabbnak bizonyult gyógyszerkeverék ("koktél") összetételét, a kezelések ütemezését és a katéter nélküli hólyagfeltöltés új módszerét és előnyeit. Megvitattuk a legújabban hozzáférhetővé vált két GAG-réteg pótló és regeneráló készítmény várható előnyeit és hozzáférhetőségét (ezek összetételéről és hatóanyag koncentrációjáról részletek az előadás diasorában láthatók).

 

Az IC-s betegek tartós utókövetésére ideális, egyéni módszer a www.holyagfajdalom.hu honlap és az erre feltölthető és itt tárolt, kvantitatívan mérhető adatok tömege. Ezek az adatok egy statisztikai elemzésre alkalmas adatbázist építenek, de az adatoknak grafikonon történő azonnali megjelenítésével segítenek a kezelés hatékonyságának gyors áttekintésében is. Külön hangsúlyoztam a rendszeres adatszolgáltatás rendkívüli jelentőségét.

 

A harmadik részt azzal kezdtük, hogy rámutattam, milyen fontos a hazai IC betegellátás és tudományos kutatás szempontjából is, hogy minél szorosabb külföldi kapcsolataink legyenek. Ennek legfontosabb eleme az ESSIC (az IC/BPS kutatóinak nemzetközi szervezete), aminek utóbbi 5 évi kongresszusain az utóbbi 5 évben részt vehettem, sőt minden alkalommal előadást vagy poszter bemutatót is tartottam kutatási eredményeimből (ezek az előadások megtekinthetők a "Letöltések" rovatban).

 

A legutóbb ESSIC kongresszus idén szeptemberben Rómában volt, a katéter nélküli hólyagöblítés módszerét mutattam be, számomra is meglepően nagy érdeklődést és elismerést kiváltva.

Az elhangzott előadásokból csak röviden, a gyakorlat számára is igéretes vagy hasznosítható témákat emelem ki.

Olasz kutatócsoport számolt be a hyaluronsav-chondroitin szulfát kombinációt tartalmazó ialuril-oldat előnyös hatásáról helyi hólyagkezeléseknél.

Claus Riedl professzor foglalta össze a különböző molekulasúlyú hyaluronsav oldatok eltérő biológiai hatását (lehet, hogy előnyös lenne kis- és nagy molekulasúlyú hyaluronsavak keverékét használni?).

Az IC és a gyomor-bélrendszer összefüggésének érdekes szempontjaira hívta fel a figyelmet Gasparrini olasz professzor, a normál bél baktériumflóra gyakran felborul a túlzott antibiotikum fogyasztástól, s a következményes felszívódási zavarok az IC tüneteit is súlyosbíthatják. Megfelelő probiotikumok szedésével csökkenteni lehet ezt a káros hatást.

A kismedencei endometriosis okozta fájdalmak és az IC elkülönítő diagnózisának nehézségéről, buktatóiról beszélt Marana dr.

A gyakran IC-s eredetű húgycső- és hüvelyi fájdalmak és a női szexuális zavarok kétirányú kölcsönhatásáról és a kismedencei izomzat fájdalmas görcsével járó állapotról és annak kezelési lehetőségeiről beszélt Micheletti és Whitmore professzor.

 

Az önsegélyező betegcsoportok több évtizedes munkájáról, tapasztalatairól tartott előadást Vicky Rattner dr. USA (ICA) és Jane Meilink Hollandia (International Painful Bladder Foundation).

 

Az előadás végére az IC hazai jövőjének reménysugarait villantottam fel, beszéltem arról, hogy van remény utánpótlásra, több központban is lesznek fiatal urológus kollégák, akik specializálódnak erre a betegségre. Szervezett továbbképzéseket tervezünk, komplett tudományos kutatási program készül. Számos részkérdést szeretnénk tisztázni előre tervezett klinikai vizsgálatokkal. Ezek alapján akár pályázati pénzekre is lehet esélyünk, ami nagyot lendíthetne terveinken. Országos kutatási és ellátási hálózatot alakítunk ki, fejlesztjük nemzetközi kapcsolatainkat. 

 

 




 


 

 

 

 


Vissza az előző oldalra

ikon_naptar.pngRendelések:

 

Rózsakert Medical Center

 

Kedd:    08:00 - 16:00

Csütörtök: 08:00 - 14:00

 

Bejelentkezés:


Telefonon: (+36 1) 3920505


Interneten: 

medical-center.hu

Hírek, újdonságok

7. Országos IC/BPS betegtalálkozó

2018 december 8-án megtartottuk az idei találkozót. Az egész programról video felvételt készítettünk, így nem írok sokat, majd videón megnézhetik az eseményeket. Alábbiakban csak címszavakban az eseményekről:

Tovább a teljes hírre