ESSIC 2017. évi gyűlése Budapesten
Egy éve ért az a megtiszteltetés, hogy az ESSIC elnöke felkért az idei kongresszus megszervezésére és lebonyolítására budapesti helyszínnel. Szívesen vállaltam a szervező munkát, mert reméltem, hogy a gyűlésről szóló beszámolók, riportok segíthetnek felkelteni a lakosság, az urológus kollégák és a társszakmák (házi orvosok és nőgyógyászok) figyelmét és érdeklődését az IC/BPS iránt.
Az ESSIC tagsága az egyes országoknak az IC/BPS központjainak vezetőiből és kutatóiból, valamint az IC betegcsoportok képviselőiből tevődik össze. Így a 70 fős regisztrált résztvevő létszám a tagság mintegy 80%-át jelenti, vagyis viszonylag jelentős számú részvételt jelent.
Wyndaele elnök úr ünnepélyes megnyitója után én is köszöntöttem a résztvevőket házigazdaként.
Két és fél napon keresztül az IC/BPS legtöbb részletkérdését megtárgyaltuk, sok vitának is időt adva.
Megpróbálom röviden összefoglalni a fontosabb témákat és megállapításokat. Részletesebben majd a november végére vagy december elejére tervezett 6. Országos IS/BPS betegtalálkozón tudunk ezekről a kérdésekről beszélgetni.
Kiemelt téma volt az eddig leghatásosabbnak bizonyult kezelési forma, a hólyagba adott gyógyszeroldatokkal történő helyi hólyagöblítés több aspektusa. A betegség kialakulásában is szerepet játszó GAG-réteg szerkezetéről, normális működéséről, majd a kezelések mellékhatásainak kivédéséről is tárgyaltunk. Bemutattam a katéter nélküli kezelési módszerünket, annak előnyeit és módszerét, ezt nagy érdeklődéssel fogadták.
A helyi gyógyszeres kezelés elégtelen eredménye esetén kombinálása kiegészítő gyulladáscsökkentő, antihisztamin vagy antidepresszáns szerekkel is megvitatásra került. A külföldön több helyen gyakran használt DMSO előnyeiről és hátrányairól is szó volt. Igazából nem hiányzik Magyarországon, mert jelentősek a mellékhatásai, mérsékeltek az előnyös hatásai, viszont drága a beszerzése.
Nincs egyetértés abban, hogy a Hunner-fekély csak a betegség előrehaladott állapotát jelzi vagy esetleg egy teljesen különálló betegség-e? Ez esetleg a kezelésben is alapvetően eltérő módszereket jelenthetne. Klinikai és patológiai érvek csaptak össze, a vita egyelőre eldöntetlenre áll.
Nagyobb figyelmet kell fordítani olyan határterületi kérdésekre, mint a különálló húgycsőfájdalom vagy a női szeméremtesti fájdalom, melyek hátterében sok esetben szintén szerepet játszhat a húgycső GAG-rétegének elégtelensége is. Szükség lenne ennek tisztázására is klinikai vizsgálatok szervezése. Külön előadásban foglalták össze a diéta jelentőségét.
Nagy érdeklődést keltő előadást tartott Dr. Köves Béla urológus-infektológus tanár úr az IC/BPS és a bakteriális fertőzések összefüggéséről és a sokunk számára is új felfedezésről, a szervezetben fellelhető baktériumok összességéről, a mikrobiotáról és ennek jelentőségéről, ezen keresztül szemlélve az igen gyakori és fölösleges antibiotikum kezelések szerepét.
Pozitív visszhangot váltott ki az általam összefoglalt kérdéscsoport az IC/BPS kezelési költségének csökkentési lehetőségeiről. A végső konklúzió az, hogy a betegek önkatéterezése és önkezelése jelenti a legkisebb költségeket, de egyéb előnyei miatt is ez a jövő útja. A részleteket az évi betegtalálkozón meg fogjuk vitatni.
A házigazda jogán összefoglaló előadásban mondhattam el a hazai gyakorlatunkat a diagnosztika, a kezelés és gondozás-utókövetés terén. Objektíven, önteltség nélkül megállapíthattam, hogy a felismerésre kerülő, kezelt betegeink ellátása a kornak megfelelő szinten van, de továbbra is törekszünk a legújabb és legjobb módszerek bevezetésére.
A kongresszus befejezéseként Lisa Benshabat kanadai beteg történetét édesanyja mondta el. A lány 12 éves kora óta szenvedett az IC/BPS tüneteitől, de hosszú éveken keresztül csak különböző orvosokhoz küldözgették, majd összesen 10 „specialistánál” sem találtak megoldást kínjaira, míg végül 24 éves korában az állandó fájdalmak és a reménytelenség elől öngyilkosságba menekült. Mindenki számára nagyon tanulságos volt ez a megrázó, de sajnos nem egyedülálló, tragikus eset. Szem nem maradt szárazon a teremben.
A Magyar Tudományos Akadémia a kongresszus helyszíneként méltó rangot adott a gyűlésnek. A résztvevők egyhangúlag érdekesnek, tanulságosnak és sikeresnek véleményezték a budapesti találkozót. Többféle együttműködésről, közös kutatásról született megegyezés.
Bízom benne, hogy nem hiába vállaltam a szervezéssel járó többletmunkát, s végül is a magyar betegek fognak profitálni az ESSIC, az IC/BPS szakembereinek nemzetközi szervezete által nyújtotta lehetőségekből. Előbb-utóbb talán még a magyar orvosok figyelme is ráirányul erre a betegségre.
Rendelések:
Millenáris Egészség Centrum
Szerda: 09:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Hétfő – Csütörtök: 9:00 - 13:00
Telefonon: +36 20 468 3882
Interneten:
Rózsakert Medical Center
Kedd: 08:00 - 16:00
Csütörtök: 08:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Telefonon: +36 1 3920505
Interneten:
Hírek, újdonságok
Letöltések
- BPS-IC Diétás javaslat.pdf
- BPS-IC Fájdalom és vizelési késztetés-gyakoriság tünetpontszám (Dorfman kérdőív).pdf
- BPS-IC Kombinált fájdalom felmérő (Lovász kérdőív).pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 1. nap sablon.pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 2. nap sablon.pdf
- Pontosítás a 2 napos GAG-réteg teszt vizelési naplójának vezetéséhez.pdf
- BP_IC_SS 2011 - magyar.pdf
- Általános állapotváltozás megítélése (GRA) magyar.pdf
- Disztenzibilitást számító program v4.3 -06.09.2015.zip
- GAG layer integrity test v1.0.zip