Belépés betegeknek Mi ez? Hogyan tudok én is belépni?

Összefoglaló az 5. Országos IC „örömtalálkozó” eseményeiről

Sikeresen lezajlott az 5. betegtalálkozónk. Talán 60-80-an lehettek, nem tudom pontosan, hiszen nem az volt a lényeg hányan vagyunk (nem is regisztráltuk a megjelenteket), inkább az, hogy találkozhassanak egymással azok a betegek, akiknek erre volt igénye, illetve, hogy áttekintést adhassunk az érdeklődő betegeinknek az általunk gyakorlatban alkalmazott diagnosztikus módszerekről és a kezelés különböző formáiról.

A nap egyik örömhírével kezdtük: bemutattuk Varga Lilla Viola grafikusművészt (nem tudom, hogy hivatalosan is ez-e a foglalkozásának megnevezése, de adottságai és a bemutatott munkája alapján én ezt mindenképpen indokoltnak tartom). Az ő kezdeményezése volt és ő dolgozta ki hibátlanul a példaszerű szórólapot az IC betegségről, ami mérföldkövet jelent a ritkán diagnosztizált betegség mind szélesebb körű ismertté tételében. Minden résztvevő kapott 2db-ot belőle, egyet saját magának és családjának-környezetének a betegség rövid, érthető bemutatására. A másodikat azzal a kéréssel adtuk át, hogy juttassák el háziorvosaikhoz, mert ők kulcsszerepet játszanak a betegek megfelelő irányításában a panaszok alapján. Köszönjük Violának a kezdeményezését, aktivitását és a kiváló alkotását. A szórólapot néhány napon belül fel fogom tenni a www.holyagfajdalom.hu honlapra letölthető formában, a „Letöltések” rovatba, s ha azt (ügyesen) egy A4-es lap két oldalára kinyomtatják, terjeszthetővé válik az IC betegség alap-információja rokoni, baráti vagy lakóközösségi körökben.

 

A nap második örömét egy másik betegtársunknak, Szakács Melindának (szakacsmeli@freemail.hu) köszönhetjük, aki kifejezetten az IC-s betegek részére szerkesztendő szakácskönyv ötletével, kezdeményezésével jelentkezett. Az ötlet azonnal nagy népszerűségre tett szert, s számtalan betegtársunk vette fel vele a kapcsolatot. Varga Lilla Viola a grafikai munkákban segít, míg a nyomdai munkák területén Ádám Éva segítségére számíthatunk. Szakács Melinda minden receptet, ötletet, segítséget szívesen fogad a fenti email elérhetőségén. Sok sikert kívánunk munkájukhoz.

 

Öröm az a hír is, amivel előadásomat kezdtem, hogy a diagnosztizált betegeim száma évről-évre egyre gyorsabban növekszik (a honlapon jelen pillanatban már 337 beteg van regisztrálva), s az exponenciális növekedés hatására már nagyon megközelítettem kapacitásom határait. Ez nagyon örömteli tény, mert sokat javult a betegség felismerési aránya, de egyúttal sürgős tennivalókat is kijelöl, hogy folytatódhasson ez a tendencia, s mind több és több beteg kerülhessen időben szakszerű kezelésre.

Az nem öröm, hogy több mint 20 urológiai osztály- vagy részlegvezetőknek és intézetvezető professzoroknak kiküldött szívhez szóló emailemre, amiben az IC diagnosztikájának és kezelésének elkeserítő hazai helyzetét taglaltam, s fiatal kollégák jelentkezését vagy delegálását kértem, összesen 2 (kettő!) választ kaptam. Ehhez képest viszont tényleg nagy öröm számomra, hogy valamennyi egyetemi városból (Budapest, Debrecen, Pécs, Szeged) és más régiókból is találtam olyan lelkes és fiatal kollégákra (Eger, Győr, Tatabánya, Veszprém), akik érdeklődnek az IC kezelése, sőt tudományos kutatása iránt és néhány hónapos közös „összehangolódás” és rendszeres felkészítés után el fogják látni a körzetük IC-s betegeinek kivizsgálását és kezelését. A csoport hatékonyságát fokozhatja, hogy határterületi kérdésekkel foglalkozó orvosok (infektológus, nőgyógyász, andrológus, pszichológus és háziorvos, candidiasis szakértő) is részt vesznek benne. Ezt a munkacsoportot és inkább „ötletbörzének” vagy „Brainstorming Klubnak” nevezem, mert minden új ötletre, javaslatra, logikus kérdés megválaszolására vagy tudományos kutatására nyitott vagyok. Közös munkánkról, annak eredményeiről közösen fogunk több fórumon beszámolni, ami reményei szerint még több érdeklődő csatlakozásával képes lesz biztosítani az egyre nagyobb számú betegek korrekt ellátását. A csoport, vagy klub teljes névsorát az önálló tevékenységének megkezdésekor a honlapon teszem közzé. A klub jelenlévő tagjait személyesen is bemutattam a betegeknek, akik nagy tapssal jutalmazták az érdeklődő kollégák vállalkozó kedvét.

 

Az IC következtében gyakrabban szükségessé váló mosdók közül 8 női- és egy ffi WC-t sikerült használható állapotba hozni a ház gondnokának hatásos közreműködésével. Ezért is terveztünk minden 35-40 percben 15 perces szüneteket, amit a betegek többsége a már több éves ismerősökkel folytatott élénk eszmecserére is kihasznált.

IC betegtalálkozó_1small.jpg 

Az első előadás blokkban az IC/BPS felismerésének, igazolásának általános nehézségeivel, ezek okaival és a megoldás elméleti lehetőségeivel és a gyakorlati megoldás terveivel foglalkoztunk. Külön hangsúlyt fektettünk a férfiak hólyagbetegségének speciális kérdésével, egyik IC-s ffi beteg saját beszámolója segítségével (mérhetetlen súlyos panaszaiból vált teljesen tünetmentessé).

 

A második blokk a diagnosztika kérdéseiről szólt, kiemelve, hogy szövettani vizsgálatra legtöbb esetben nincs szükség, de az esetleges daganatos betegség kizárására minden esetben vizelet cytológiai vizsgálat elvégzése szükséges. Urodinámiás vizsgálat felesleges. Legfontosabb és objektív módszerünk a koncentrált és híg vizelet mellett mért és számított átlagos vizeletporciók aránya. Legutóbbi korrekciónk lényege: csak a nappali maximálisan visszatartott porciók számítanak, az éjszakai és a reggeli első porciót nem kell mérni, nem kell számításba venni (új leírás a „Letöltések” rovatban).

IC betegtalálkozó_2 small.jpg 

A harmadik blokkban áttekintést adtunk a terápia izgalmas, sokszor vitatott és egyáltalán nem egységesen megítélt kérdéséről. Algoritmusunk szerint döntő a két napos vizelési napló (GAG-réteg integritási teszt) eredménye, s a cystoscopia csak súlyosabb esetekben indokolt annak eldöntésére, hogy nem előnyösebb-e a kezelést rögtön a súlyos elváltozást mutató nyálkahártya területek leégetésével kezdeni. A kezelés központi, leghangsúlyosabb eleme a helyi gyógyszeres hólyagkezelés, a gyógyszeroldatok befecskendezése (instillációk), az általunk kifejlesztett és szabadalmaztatott fecskendő-illesztékkel, két részletben beadva. Az optimális „koktél” összetétel, a kezelések gyakorisága további kutatások témáját képezi, nagy kihívás friss munkacsoportunknak.

 

A negyedik blokk első sorban az orvoskollégák és munkacsoport tagok valamint az átlagosnál érdeklődőbb betegeknek szólt, s a fejlődés kérdései, a lehetséges kutatási irányokat és témákat feszegette. Mit nem mondjak, van mit tennünk…

Az előadások Power Point bemutatóit feltöltöttem a www.holyagfajdalom.hu honlap „Letöltések” rovatába, aki akarja, megtekintheti (kollégáknak „kötelező”).

IC betegtalálkozó_3 small.jpg 

A hozzám intézett kérdésekre ott már nem maradt időm válaszolni, ezért az összes kérdésre néhány napon belül a honlap „Hírek” rovatában válaszolok.

Végül köszönöm minden kedves betegemnek, akik el tudtak jönni és aktivitásukkal is hozzájárultak ahhoz, hogy őszinte meggyőződéssel írhassam le: hasznos volt a találkozó, s találkozunk jövőre is.

 

 

Vissza az előző oldalra

ikon_naptar.pngRendelések:

 

Rózsakert Medical Center

 

Kedd:    08:00 - 16:00

Csütörtök: 08:00 - 14:00

 

Bejelentkezés:


Telefonon: (+36 1) 3920505


Interneten: 

medical-center.hu

Hírek, újdonságok

7. Országos IC/BPS betegtalálkozó

2018 december 8-án megtartottuk az idei találkozót. Az egész programról video felvételt készítettünk, így nem írok sokat, majd videón megnézhetik az eseményeket. Alábbiakban csak címszavakban az eseményekről:

Tovább a teljes hírre