Sikeres IC-betegtalálkozó a Jahn Ferenc kórházban

2013. szeptember 30-án megtartottuk az első IC/BPS betegtalálkozót. 34 betegünk vett részt az összejövetelen, többen rokonuk vagy barátuk kíséretében. A meghirdetett programnak megfelelően összefoglaló, a gyakorlati kérdésekre koncentrálő előadások hangzottak el, a betegségre való tekintettel 20 percenkénti rövid szünetekkel. Illés János a Gedeon Richter Zrt. kutatója kiváló előadást tartott a hyaluronsav szerepéről az emberi szervezetben. Volt bőven idő kötetlen beszélgetésekre, kérdésekre is.

Nagyon sikeresnek ítélem meg az első IC/BPS betegtelálkozót. Maga a tény, hogy egy Magyarországon ritkának számító betegséggel élő betegek közül 34-en akár több száz kilometerről is vállalták az utazással járó fáradságot és az aktív résztvételt, kiemelkedő jeletőségűvé teszi az eseményt.

Az előadások jó alapot adtak a kérdéseknek, kötetlen beszélgetéseknek. A résztvevők keresztnevüket viselték egy felragasztott cédulán, így könnyebb volt az ismerkedés és beszélgetés.

Jó volt magunk közt tudni Illés Jánost, a Curiosin fejlesztőjét, akinek előadása számos érdekes ábrával, képekkel és esetekkel bizonyította a hyaluronsav messze alábecsült jelentőségét a GAG réteg regenrációjában, de akár egy sor egyéb betegség gyógyításában is.

Az elhangzott előadásokat feltesszük a "Letölthető dokumentumok" közé.

Megtisztelte rendezvényünket a honlapunkat (www.holyagfajdalom.hu)fejlesztő és gondozó Mercus Studio részéről Varga Klára és Rödiger Attila, akikkel több kisebb módosításban egyeztünk meg és egy zárt körű Facebook csoportot hoztunk létre a szorosabb kapcsolattartás céljából a betegekkel.

A pozitív visszajelzések és tapasztalatok alapján elhatároztuk, hogy a lehetőségektől függően jövőre is megrendezzük ezt az interaktív találkozót, fórumot.

Vissza az előző oldalra