IC-ben szenved: van megoldás?
Beszéljünk őszintén: mai tudásunk szerint a hólyagfájdalom szindróma/interstitialis cystitis nem gyógyítható meg teljesen, végérvényesen.
De tegyük hozzá rögtön: a diagnosztizált BPS/IC betegség jól kezelhető, az életminőséget súlyosan rontó, kínzó tünetek nagymértékben csökkenthetők, sőt akár több hónapos (néha évekig is tartó) teljes tünetmentesség is elérhető.
A megfelelő kezeléssel lassíthatók, akár le is állíthatók azok a gyulladásos folyamatok a hólyag nyálkahártyájában, amelyek a felszíni nyákbevonat (GAG réteg) tönkretételéhez, s ezen keresztül a panaszok kialakulásáért felelőssé tehetők.
Honlapunk célja az IC diagnosztikájának és kezelésének ismertetése különös tekintettel a Magyarországon elérhető és az évek során a leghatásosabbnak bizonyult módszerek ismertetésével.
Az egyik legfontosabb feladatunknak tekintjük kezelési eredményeink objektív, számszerűsíthető felmérését. A terápiás hatás tartósságának vizsgálatára a hosszú távú utókövetés új módszerét vezetjük be: az internetes kérdőíves kapcsolattartást. Betegeink a honlap számukra elkülönített, jelszóval védett részén tölthetik ki rendszeres időközönként a nemzetközileg validált és kiterjesztett fájdalom kérdőíveket és a 2x24 órás vizelési napló adatait.
Itt a bizalmas adatok egy központi adatbázisban kerülnek tárolásra, amik lehetővé teszik, hogy a betegek megtekinthessék állapotuk változását az idő függvényében egy grafikonon. Az egységes, központi adatbázis adatai lehetővé teszik egyes beavatkozások, kezelések hatékonyságának statisztikai értékelését is.
Nem célunk ezen a honlapon teljes körű, részletes beteg-felvilágosítást vagy szakmai továbbképzést nyújtani. Akik további részletek után érdeklődnek, internetes linkgyűjteményünkön minden kérdésükre szakszerű választ kaphatnak. Kiemelkedik a sok kiváló honlap közül az interstitialis cytitis legmagasabb szintű nemzetközi szervezetének, az ESSIC-nek honlapja, ahol számos aktuális hír mellett a folyamatban lévő klinikai vizsgálatokról és kutatásokról is informálódni lehet.
A másik kiemelendő honlap a német IC betegcsoport (ICA Deutschland) példaszerűen szerkesztett honlapja, a több mint 10 éve működő, saját erőből szerveződött önsegélyező, érdekvédő betegcsoport nemzetközi fórumok, évi négy alkalommal Németország különböző pontjain szervezett többnapos beteggyűlések megszervezésével és számos felvilágosító kiadvánnyal a követendő utat, a jövő lehetséges megoldását vázolja fel számunkra is.
Rendelések:
Millenáris Egészség Centrum
Szerda: 09:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Hétfő – Csütörtök: 9:00 - 13:00
Telefonon: +36 20 468 3882
Interneten:
Rózsakert Medical Center
Kedd: 08:00 - 16:00
Csütörtök: 08:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Telefonon: +36 1 3920505
Interneten:
Hírek, újdonságok
Letöltések
- BPS-IC Diétás javaslat.pdf
- BPS-IC Fájdalom és vizelési késztetés-gyakoriság tünetpontszám (Dorfman kérdőív).pdf
- BPS-IC Kombinált fájdalom felmérő (Lovász kérdőív).pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 1. nap sablon.pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 2. nap sablon.pdf
- Pontosítás a 2 napos GAG-réteg teszt vizelési naplójának vezetéséhez.pdf
- BP_IC_SS 2011 - magyar.pdf
- Általános állapotváltozás megítélése (GRA) magyar.pdf
- Disztenzibilitást számító program v4.3 -06.09.2015.zip
- GAG layer integrity test v1.0.zip