Sikeres IC-betegtalálkozó a Jahn Ferenc kórházban
2013. szeptember 30-án megtartottuk az első IC/BPS betegtalálkozót. 34 betegünk vett részt az összejövetelen, többen rokonuk vagy barátuk kíséretében. A meghirdetett programnak megfelelően összefoglaló, a gyakorlati kérdésekre koncentrálő előadások hangzottak el, a betegségre való tekintettel 20 percenkénti rövid szünetekkel. Illés János a Gedeon Richter Zrt. kutatója kiváló előadást tartott a hyaluronsav szerepéről az emberi szervezetben. Volt bőven idő kötetlen beszélgetésekre, kérdésekre is.
Nagyon sikeresnek ítélem meg az első IC/BPS betegtelálkozót. Maga a tény, hogy egy Magyarországon ritkának számító betegséggel élő betegek közül 34-en akár több száz kilometerről is vállalták az utazással járó fáradságot és az aktív résztvételt, kiemelkedő jeletőségűvé teszi az eseményt.
Az előadások jó alapot adtak a kérdéseknek, kötetlen beszélgetéseknek. A résztvevők keresztnevüket viselték egy felragasztott cédulán, így könnyebb volt az ismerkedés és beszélgetés.
Jó volt magunk közt tudni Illés Jánost, a Curiosin fejlesztőjét, akinek előadása számos érdekes ábrával, képekkel és esetekkel bizonyította a hyaluronsav messze alábecsült jelentőségét a GAG réteg regenrációjában, de akár egy sor egyéb betegség gyógyításában is.
Az elhangzott előadásokat feltesszük a "Letölthető dokumentumok" közé.
Megtisztelte rendezvényünket a honlapunkat (www.holyagfajdalom.hu)fejlesztő és gondozó Mercus Studio részéről Varga Klára és Rödiger Attila, akikkel több kisebb módosításban egyeztünk meg és egy zárt körű Facebook csoportot hoztunk létre a szorosabb kapcsolattartás céljából a betegekkel.
A pozitív visszajelzések és tapasztalatok alapján elhatároztuk, hogy a lehetőségektől függően jövőre is megrendezzük ezt az interaktív találkozót, fórumot.
Rendelések:
Millenáris Egészség Centrum
Szerda: 09:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Hétfő – Csütörtök: 9:00 - 13:00
Telefonon: +36 20 468 3882
Interneten:
Rózsakert Medical Center
Kedd: 08:00 - 16:00
Csütörtök: 08:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Telefonon: +36 1 3920505
Interneten:
Hírek, újdonságok
Letöltések
- BPS-IC Diétás javaslat.pdf
- BPS-IC Fájdalom és vizelési késztetés-gyakoriság tünetpontszám (Dorfman kérdőív).pdf
- BPS-IC Kombinált fájdalom felmérő (Lovász kérdőív).pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 1. nap sablon.pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 2. nap sablon.pdf
- Pontosítás a 2 napos GAG-réteg teszt vizelési naplójának vezetéséhez.pdf
- BP_IC_SS 2011 - magyar.pdf
- Általános állapotváltozás megítélése (GRA) magyar.pdf
- Disztenzibilitást számító program v4.3 -06.09.2015.zip
- GAG layer integrity test v1.0.zip