Hírek, aktualitások
Kedves Betegeim!
Eltelt egy év a tavalyi betegtalálkozó óta.
Sok minden változott: nagyot nőtt a diagnosztizált betegek száma (mára már 245-en vannak). És ez még mindig csak 1,5%-a a magyarországi betegeknek!
Öröm ez, hogy sikerült ennyiüknél diagnosztizálni ezt a betegséget, de a gyorsan növekvő szám sok kérdést, feladatot is jelent.
Az IC diagnosztikájának egyik legfontosabb, nem invaztív módszere a jelenleg még tesztelés, finomhangolás időszakában lévő 2x24 órás vizelési napló és az ebből számítható, számszerűsíthető érték, a GAG réteg integritását mérő szám. A diagnosztikai szempontból fontosnak tűnő teszt pontosságát, így klinikai alkalmazhatóságát nagy mértékben befolyásolhatja néhány apró részlet, amiket alábbiakban részletezek. Kérem, mindenki olvassa át, s ha nem minden világos, várom kérdéseiket.
Sikerült úgy átalakítani a grafikus megjelenítést, hogy be tudjuk jelölni a műtéti időpontokat,s így a kellő mennyiségű adat összegyűjtése esetén ez a statisztikai elemzést is segíteni fogja.
2013. szeptember 30-án megtartottuk az első IC/BPS betegtalálkozót. 34 betegünk vett részt az összejövetelen, többen rokonuk vagy barátuk kíséretében. A meghirdetett programnak megfelelően összefoglaló, a gyakorlati kérdésekre koncentrálő előadások hangzottak el, a betegségre való tekintettel 20 percenkénti rövid szünetekkel. Illés János a Gedeon Richter Zrt. kutatója kiváló előadást tartott a hyaluronsav szerepéről az emberi szervezetben. Volt bőven idő kötetlen beszélgetésekre, kérdésekre is.
2011. május 03-án szerveztem először továbbképző délutánt urológusok számára az interstitialis cystitisről. Több betegem is eljött, érdekesnek és hasznosnak találták az ott hallottakat. Ismeretséget, barátságot is kötöttek egymással s azóta is tartják a kapcsolatot.
Jó lenne, ha újból összejöhetnének a IC/BPS-ben szenvedők és a szerencsére ma már egyre többen lévő olyanok is, akik hosszabb tünetmentességükkel lelket, bizalmat öntthetnek a ma még rosszabb állapotú társaikba.
Rendelések:
Millenáris Egészség Centrum
Szerda: 09:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Hétfő – Csütörtök: 9:00 - 13:00
Telefonon: +36 20 468 3882
Interneten:
Rózsakert Medical Center
Kedd: 08:00 - 16:00
Csütörtök: 08:00 - 15:00
Bejelentkezés:
Telefonon: +36 1 3920505
Interneten:
Hírek, újdonságok
Letöltések
- BPS-IC Diétás javaslat.pdf
- BPS-IC Fájdalom és vizelési késztetés-gyakoriság tünetpontszám (Dorfman kérdőív).pdf
- BPS-IC Kombinált fájdalom felmérő (Lovász kérdőív).pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 1. nap sablon.pdf
- IC-BPS 2 napos vizelési napló 2. nap sablon.pdf
- Pontosítás a 2 napos GAG-réteg teszt vizelési naplójának vezetéséhez.pdf
- BP_IC_SS 2011 - magyar.pdf
- Általános állapotváltozás megítélése (GRA) magyar.pdf
- Disztenzibilitást számító program v4.3 -06.09.2015.zip
- GAG layer integrity test v1.0.zip