IC-ben szenved: van megoldás?

Beszéljünk őszintén: mai tudásunk szerint a hólyagfájdalom szindróma/interstitialis cystitis nem gyógyítható meg teljesen, végérvényesen.

 

De tegyük hozzá rögtön: a diagnosztizált BPS/IC betegség jól kezelhető, az életminőséget súlyosan rontó, kínzó tünetek nagymértékben csökkenthetők, sőt akár több hónapos (néha évekig is tartó) teljes tünetmentesség is elérhető.

 

A megfelelő kezeléssel lassíthatók, akár le is állíthatók azok a gyulladásos folyamatok a hólyag nyálkahártyájában, amelyek a felszíni nyákbevonat (GAG réteg) tönkretételéhez, s ezen keresztül a panaszok kialakulásáért felelőssé tehetők.

 

Honlapunk célja az IC diagnosztikájának és kezelésének ismertetése különös tekintettel a Magyarországon elérhető és az évek során a leghatásosabbnak bizonyult módszerek ismertetésével.

 

Az egyik legfontosabb feladatunknak tekintjük kezelési eredményeink objektív, számszerűsíthető felmérését. A terápiás hatás tartósságának vizsgálatára a hosszú távú utókövetés új módszerét vezetjük be: az internetes kérdőíves kapcsolattartást. Betegeink a honlap számukra elkülönített, jelszóval védett részén tölthetik ki rendszeres időközönként a nemzetközileg validált és kiterjesztett fájdalom kérdőíveket és a 2x24 órás vizelési napló adatait.

 

Itt a bizalmas adatok egy központi adatbázisban kerülnek tárolásra, amik lehetővé teszik, hogy a betegek megtekinthessék állapotuk változását az idő függvényében egy grafikonon. Az egységes, központi adatbázis adatai lehetővé teszik egyes beavatkozások, kezelések hatékonyságának statisztikai értékelését is.

 

Nem célunk ezen a honlapon teljes körű, részletes beteg-felvilágosítást vagy szakmai továbbképzést nyújtani. Akik további részletek után érdeklődnek, internetes linkgyűjteményünkön minden kérdésükre szakszerű választ kaphatnak. Kiemelkedik a sok kiváló honlap közül az interstitialis cytitis legmagasabb szintű nemzetközi szervezetének, az ESSIC-nek honlapja, ahol számos aktuális hír mellett a folyamatban lévő klinikai vizsgálatokról és kutatásokról is informálódni lehet.

 

A másik kiemelendő honlap a német IC betegcsoport (ICA Deutschland) példaszerűen szerkesztett honlapja, a több mint 10 éve működő, saját erőből szerveződött önsegélyező, érdekvédő betegcsoport nemzetközi fórumok, évi négy alkalommal Németország különböző pontjain szervezett többnapos beteggyűlések megszervezésével és számos felvilágosító kiadvánnyal a követendő utat, a jövő lehetséges megoldását vázolja fel számunkra is.